Please reload

НЕДАВНИЕ НОВОСТИ

Центр для детей с редкими заболеваниями: мечта или реальность

11/03/2016

В седьмом выпуске "Редкого журнала" — издания о людях с редкими заболеваниями, вышла статья Тимуца О.В., председателя правления Ассоциации синдрома Ретта "Центр для детей с редкими заболеваниями: мечта или реальность".

Речь в публикации идёт о пациентах с синдромом Ретта. Детей с таким диагнозом в России должно насчитываться около трёх тысяч. Почти во всех субъектах страны ситуация для родителей одинаковая: поздняя диагностика, слабая информированность врачей, отказ в реабилитации и обучении. Со своей проблемой родители остаются один на один. 

Среди мер, которые могут дать таким детям перспективы, автор называет создание Ретт-центра. Ассоциация поддержала идею создания центра реабилитации детей с редкими заболеваниями, в том числе с синдромом Ретта в г. Орёл.

Напомним член Совета Федерации от Орловской области Владимир Круглый еще в апреле 2015 года заявил о необходимости создания межрегионального центра реабилитации, оказания медицинской и образовательной помощи семьям, в которых есть ребёнок с этим редким заболеванием. По словам сенатора, он мог бы базироваться в строящемся параклиническом корпусе НКМЦ. 

 

Полный текст  публикации можно прочитать на сайте Редкого журнала.

 

Please reload

Please reload

Архив
1/8