1/8
Please reload

НЕДАВНИЕ НОВОСТИ

Школа гемофилии

25 марта в преддверии Всемирного дня борьбы с гемофилией на базе НКМЦ прошёл научно-практический семинар "Школа гемофилии". На встречу, участников которой можно было с большой уверенностью назвать большой семьей, собрались и пациенты, и врачи, и представители власти. Для тех, кто не смог покинуть пределы своего района, в этот день организовали трансляцию семинара в сети. Впервые за историю проведения школы гемофилии в Орле за её ходом можно было следить онлайн. 

 

Начинали конференцию с поздравлений. Вручал благодарности вице-президент Всероссийского общества гемофилии Николай Шушляков. Одни отправились в клиники, где традиционно проходят лечение пациенты с тяжёлыми заболеваниями свёртывания крови, — Гематологический научный центр в Москве и Научно-клинический многопрофильный центр имени З.И.Круглой. Другие благодарности предназначались отдельным врачам, принимающим активное участие в жизни и лечении своих пациентов: главному внештатному инфекционисту Орловской области Виктории Адоньевой, главному внештатному гематологу Марине Казьминой, а также экс-руководителю управления здравоохранения Татьяне Тарасовой за безотказную помощь и поддержку. 

 

Орловская региональная организация ВОГ одной из первых начала свою деятельность по защите прав пациентов и сделала серьёзный шаг в плане повышения уровня жизни больных гемофилией и больных фон Виллебранда региона. В 2002 году средства для закупки факторных препаратов были впервые выделены из регионального бюджета, а не из кармана пациентов. Орловская область в этом плане стала первопроходцем, до 2002 года ни один регион такое больше не практиковал. Сейчас за плечами активистов — и благотворительная деятельность, и организация массовых акций по сдаче крови, и обеспечение реабилитационных мероприятий для своих пациентов. 

 

— Это один из ярких примеров взаимодействия власти и пациентского сообщества. Николай Иванович Шушляков знает каждого из вас, знает каждую вашу проблему и всегда подсказывает как нужно сделать. Эту традицию нужно сохранить, — обратился к собравшимся заместитель руководителя департамента здравоохранения, начальник управления здравоохранения Орловской области Павел Сергеев. 

 

— Мы сейчас живём полной жизнью. Я очень рад, что сегодня лечение гемофилии и фон Виллебранда, вышло на совсем другой уровень, и у молодежи, столкнувшейся с этой проблемой, не будет больше поражения суставов, как у нас, у старого поколения. То, что было в 20 веке и то, что есть сейчас, — это небо и земля. Наши дети участвуют в олимпиадах, покоряют Эльбрус, выезжают на санаторное лечение, они физически активны. Они живут так же, как и их сверстники. И на улице вы ни за что не распознаете человека, больного гемофилией, — рассказал Николай Шушляков. 

 

Продолжали школу гемофилии лекции о лечении больных с наследственной коагулопатией в Орловской области, современных аспектах лечения больных гемофилией и фон Виллебранда. Завершением субботней встречи стал приём пациентов, провела который Татьяна Полянская, и.о. заведующей научно-клиническим отделением по гемофилии с экстренной и круглосуточной помощью для больных гемофилией столичного Гематологического научного центра. 

 

 

Please reload

Please reload